台灣痞客邦

對親人失智的悲傷，不是來自他當下的遺忘，而是自我緊抓著歷歷在目的過往不肯放。

盡了全力，然後釋懷、繼續好好過活，才是生命教給我們最重要的一課。

全臺灣每一百人之中，就有四人罹患失智症，你我都無法置身事外。

本書是第一本從失智症照護者角度出發的專著，透過真實案例訪談，論及失智症病人與家屬相處的獨特面向；加上康泰基金會的專業資訊，為讀者提供實際的協助與心理的支持，並期待藉此喚起社會大眾對失智症的關注與理解。

作者曾親自照顧失智外婆多年，同時身為失智症遺傳基因的「潛在病患」，透過深刻的親身經驗與真情流露的筆調，娓娓刻劃出失智者與親人之間，一幕幕感人肺腑的人生交集。

作者簡介

褚士瑩

1989-1995年照顧失智外婆，直到外婆過世。母系親族有失智症的遺傳基因，因此長期關切失智症議題。在臺灣期間，也負責年邁父親的照護工作，對於照護失智親人有切身經驗與深刻體會。著有《在天涯的盡頭，歸零》、《海角天涯，轉身就是家》、《愛．犬》等。

策劃者簡介

天主教康泰醫療教育基金會

一群年輕醫學生期許在醫療工作上以「愛」服務他人，因此於1982年結合眾人的力量成立「財團法人天主教康泰醫療教育基金會」，以信仰為基礎作為實現理想的園地，曾榮獲中華民國第七屆醫療奉獻獎（1997年）及國家公益獎（2007年）。康泰投入失智症關懷已超過15年，是全國第一個提供失智症病人與家屬服務的非營利機構。

2012年適逢基金會成立30週年，本書可說是其重要的里程碑。
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第二章請給快樂

記憶的輪迴

我和母親坐在腦神經內科的門診室外等待，週六下午，醫院宛如休市的批發市場，安靜得讓人不禁懷疑是否外星人剛剛來過，抓走了所有地球人，只有我們幾個渾然不覺地在這裡候診。

「三號！」

護士小姐叫到我們的號碼，雖然是當天臨時掛號，還排在三號，不難想像診斷失智的門診，即使在二○一二年即將結束的時候，意外的竟然不怎麼熱門。後來才知道，大部分病人都是週間平常日來看診。

總之，掛號容易，但是讓母親接受，願意來看這趟門診，卻花了我兩年的工夫。

馮醫師是腦神經內科主任，聽起來是香港僑生，年紀相當輕，卻給人誠懇值得信任的印象。

母親沒有抗拒，開始侃侃而談她前年、去年各發生一次在家附近突然失去方向感，找不到回家路的經驗。

「我到每個路口都迷路。明明知道家就在附近，可是那天，站在十字路口， 無論如何就是想不出來我家在哪裡。」

「好不容易到了下一個路口，又不知道怎麼辦了，我當下真的很不甘心！」

馮醫師靜靜地聆聽，讓母親一口氣說完之後，才用很平靜、溫暖的語氣，開始說話。

「妳去公共場所，也很容易失去方向感嗎？」

「對。只要到外面餐館吃飯，我去上廁所之前，都要很仔細背好路線，哪裡左轉、哪裡右轉，不然很可能就走不回飯桌。」

我坐在母親背後的凳子，看著她對醫生傾訴的背影，突然有一種非常複雜的感受。

難忘的歲月

在高中時代開始，將近有十年的時間，我放棄長途旅行，留在臺灣，我和我的米克斯犬Peatle居住的公寓，幾乎只是個晚上睡覺的地方，但真正的家，其實是一間私人的安養中心。

每天工作結束，第一件事就是「回」安養中心，那是我外婆住的地方。從中學時代開始，我就開始擔任外婆居家照顧者的角色，當時她已有明顯失智與失能的症狀，只是在一九八○年代晚期，還沒有「失智症」這樣的名詞。人年紀大了，做出不可理喻的舉動，被稱為「老番顛」；專業醫生則說是「老人癡呆症」。這是個沒有人搞得定的麻煩，只能開點安眠藥讓老人變得安靜呆滯，而家屬和醫生能為他們做的不多。即使身為醫生，當時對這個病症的瞭解其實也不多。

我們家人雖然都知道讓外婆繼續住在家裡的心理負擔和危險，但在情感上，卻無法放手。當時無論是公立或私立的安養機構，環境及設備條件都不盡理想，把照顧我們兄弟姊妹長大的外婆送到安養中心，感覺上和拋棄無異，我們怎麼能拋棄為我們的生命奉獻那麼多歲月的外婆？

但是憑我們幾個在學的孫子、孫女和上班族的雙親，親自居家照顧談何容易，幾乎只能用「心力交瘁」來形容。白天坐在課堂上，心裡想的卻是外婆會不會燒開水忘了關爐火，而瓦斯正在外漏？出門是否會走失或被車撞上？有沒有東西吃？會不會又把鈔票通通丟到垃圾桶？是否害怕被知道她失禁而弄濕床單，卻不知道該怎麼隱藏，結果愈弄愈糟，造成屋子淹水？會不會因為妄想或幻聽，害怕驚叫不知所措，甚至自殘？

一到中午或晚上休息時間，一面要讀書、一面做著兩三份工作的我，立刻放下手邊所有事情，拒絕所有社交活動，帶著餐點飛奔回家。

傍晚通常是我們一起畫圖的時間，以藝術治療的方式，鼓勵她將殘存的記憶片段、童年的美好夢想，甚至讓她驚醒的恐怖夢魘，都能透過水彩筆，用顫抖的手慢慢畫下來。

雖然外婆是個一輩子沒有拿過筆又不識字的文盲，嚴重的白內障在手術後，仍然只能維持半盲的狀態，加上罹患帕金森氏症的手指難以控制力道；儘管面對種種的難題，我們都沒有放棄的念頭。她很努力地畫圖，我很努力地拿出年輕的生命，不斷灌溉著日漸枯萎的老樹。不知道有多少次，我帶著隔天要考試的筆記，搭著救護車，握著外婆乾枯流血的手，進出醫院急診室。熬夜坐在塑膠椅上等待，成了年少歲月中一幕難以忘懷的風景。

如今，我已不是當時的少年，外婆也已離開人世將近二十年，如果母親也被診斷為失智症，對於我未來十年、甚至二十年的影響會是什麼？她所需面對的外在環境，無論是醫療還是社會福利，跟二十年前外婆所面對的環境，究竟有什麼區別？我有能力再重新過一次這樣的日子嗎？

篩檢生命的記憶

我發現自己陷入紊亂的思緒，被馮醫師的聲音打斷。

「褚媽媽，我現在要問您幾個問題，進一步瞭解您的情形，這樣可以嗎？」

「可以。」母親順從地點頭。

「您去超市買東西，會不會猶豫不決，不知道該買哪一個？」

「會會會……」母親忙不迭地說，「而且收銀員找錢，我只能全部收起來，因為我懶得用腦，自己算會算錯……」

「您有注意到自己情緒上的改變嗎？」

「好像差不多。」母親說。